El grupo Fiquirunners, compuesto por enfermos de fibrosis quística y sus familiares, regresan a la línea de salida de la Carrera Popular Villa de Aranjuez para hacer un llamamiento social hacia el acceso a el nuevo medicamento ORKAMBI que está aprobado en Europa desde el año 2015 y que en España el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex tienen paralizadas las negociaciones para su financiación.
Aunque este medicamento no cura esta enfermedad genética, crónica, grave y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, mejora considerablemente la calidad de vida de los afectados estabilizando su función pulmonar, lo que reduce los ingresos hospitalarios, la toma de antibióticos y el riesgo de un trasplante pulmonar.
Los pacientes, controlados actualmente a diario con un sinfín de pastillas, aerosoles con antibióticos y fisioterapia respiratoria, se pondrán de nuevo las zapatillas para llamar la atención a las autoridades de que todo ello -junto con la práctica deportiva- no basta si no se accede a ese medicamento de última generación.
Fiquirunners, que ya participó en las pruebas de 10 km y maratón en Valencia con cinco deportistas, tres de ellas trasplantadas de ambos pulmones, correrá el domingo en Aranjuez bajo el lema '¿Cuánto vale la vida de una persona?' porque el tiempo corre en contra de todos los afectados por esta dolencia.
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3 comentarios :
Gracias por vuestro esfuerzo haciendo que esta causa sea conocida y las autoridades se hagan sensibles al deseo de todos los enfermos y familiares que SUEÑAN con una vida más ilusionante
Josevi @joseescu77 dijo: Grave problema el q.tenemos con la aprobación por @sanidadgob del medicamento #Orkambi , cuanto vale la.vida de una persona?
Club Triatlòn 28300 Aranjuez @28300Triatlon dijo: Y ahí estaremos nosotros también apoyandoles :-)
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